O prefeito Sebastião Melo sancionou, nesta terça, um projeto de lei que declara de utilidade pública o Centro de Atenção Integral e Treinamento em Doenças Raras, conhecido como “Casa dos Raros”, que atende no bairro Santa Cecília, em Porto Alegre. A instituição atua no diagnóstico e pesquisa de doenças que atingem até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. A medida busca permitir mais parcerias com o poder público.
Autora do projeto, a vereadora Mônica Leal (PP) ressaltou as possibilidades que se abrem a partir da nova lei. “A partir de agora, com essa lei, ela [Ccasa] poder receber verbas e emendas para manter ampliar e qualificar ainda mais sua atuação, além de realizar convênios com a prefeitura”, destacou.
Duas organizações que desenvolvem projetos na área de doenças genéticas raras – o Instituto Genética para Todos e a Casa Hunter – construíram a casa de saúde, que funciona na rua São Manoel. A entrega da obra ocorreu em novembro do ano passado.
Veja como registrar interesse em um atendimento
Possíveis pacientes podem registrar interesse em um atendimento no local de três formas:
• Internet: acessar o site www.cdr.org.br, clicar em “registro de interesse” e preencher o formulário, automaticamente enviado para a Casa dos Raros
• E-mail: escrever para [email protected]
• Presencialmente: dirigir-se à rua São Manoel, 730, em Porto Alegre, das 8h às 18h e preencher o mesmo formulário disponível virtualmente
O prazo para o retorno da solicitação é de até 30 dias.
