Precisando gastar cerca de R$ 6 mil em apenas um dos medicamentos que a filha diagnosticada com Artrite Idiopática Juvenil Sistêmica (AIJS) utiliza, Melissa Tavares luta para conseguir arrecadar o alto valor para não deixar a pequena Isabelly sem tratamento. Desde os três anos, a menina foi diagnosticada com uma doença reumática, cujo tratamento atual é realizado com o medicamento citrato de tofacitinibe, encontrado apenas sob encomenda em algumas farmácias de Porto Alegre.
De acordo com a mãe, os sintomas começaram em 2018, quando ela tinha cerca de 3 anos. Ela conta que tudo começou com alergias e manchas avermelhadas, sendo tratado como urticária. Após um período, Isabelly começou a apresentar sintomas de febre e dor no joelho, ficando internada por 12 dias no hospital. “Nenhum médico tinha o diagnóstico pois era um quadro bem grave. Então chamaram uma médica especializada em reumatologia pediátrica que fez ela andar um pouco e, pelos exames, diagnosticou com AIJS”, relatou.
Após o diagnóstico, começou uma corrida contra o tempo, conforme Melissa. Neste momento, Isabelly iniciou com pulsoterapia e o quadro seguiu por muitos anos. “Cada vez que achamos uma medicação, ela apresentava uma reação alérgica ou não respondia. Ficamos sem opção para a idade dela, então a médica me apresentou essa medicação. E ela realmente melhorou muito, não tem reclamado de dor com frequência, as alergias passaram e os exames apresentam melhora”, citou.
Entretanto, o alto custo do medicamento fez a manicure buscar ajuda através de rifas e vaquinhas para arrecadar o valor necessário. “Eu não tenho como comprar essa medição e ela também usa outras. Mesmo assim, não é suficiente. Eu preciso muito arrecadar esse dinheiro, pois a Isabelly só tem medicação para essa semana. Eu já não sei o que fazer”, lamentou a mãe.
Na vaquinha solidária, as doações podem ser feitas através do Pix 025.942.360-20. Já a rifa solidária custa R$ 5 o cartão e concorre a uma massagem ou um prêmio em dinheiro. Os números podem ser adquiridos através da mesma chave Pix.
Busca do fornecimento na Justiça
Em função do alto valor do medicamento, Melissa também buscou na justiça o fornecimento do tofacitinibe, mas teve o pedido negado duas vezes. “Ela toma dois comprimidos por dia. Todas as vias normais foram feitas e agora estamos no processo. Achei que poderiam dar a antecipação de tutela, mas até agora nada. E R$ 6 mil é muito dinheiro”, contou.
A decisão negativa da Justiça tem como base uma nota técnica produzida pelo Núcleo de Apoio Técnico da Justiça (NAT-Jus) do TelessaúdeRS. No documento, o órgão cita que as evidências científicas sobre eficácia e segurança do medicamento em crianças são escassas. “Há apenas um ensaio clínico randomizado, concluído, conduzido com pequeno tamanho amostral e alguns indivíduos com a mesma condição clínica do caso em tela, que não demonstrou o benefício clínico esperado. Além disso, a tecnologia pleiteada, detém registro na ANVISA, restrito ao uso adulto”, justificou a nota técnica.
A mãe da pequena Isabelly Tavares Bomfim lamentou a resposta da Justiça e do TelessaúdeRS. “Na bula americana, o tofacitinibe é usado em crianças. E aqui no Brasil já existem outros estudos com crianças e todos deram certo até o momento. Ainda podemos recorrer, mas eu não sabia que seria tão difícil assim”, finalizou Melissa.
